Jakarta - Bulan Januari lalu, Ja'bari Gray terlahir tanpa adanya kulit kecuali di bagian kepalanya. Kelopak matanya, tangan dan kakinya menempel dan ia harus dibantu life support untuk tetap bisa hidup.
Para dokter sempat menyerah untuk menolong Gray, namun kedua orang tuanya menentang. Dengan perjuangan keras, ia akhirnya membawa Gray ke rumah sakit di Houston demi bisa menyentuh buah hati mereka dan mempertahankannya hidup.
Sebelumnya saat hamil, Maldonaldo, sang ibu mengaku tak mengalami komplikasi apapun. Namun pada minggu ke-37 kehamilannya, dokter melihat bahwa bayinya tak bertambah bobot.
Awalnya dokter akan menginduksinya, namun saat hendak memulai prosedur, denyut jantung Gray turun sangan rendah hingga dilakukan operasi caesar darurat. Mereka terkejut melihat kondisi Gray dan mendiagnosisnya dengan aplasia cutis congenita, yakni kondisi bayi dilahirkan tanpa kulit.
Namun ternyata saat Gray berpindah rumah sakit, Gray mengalami misdiagnosis sebelumnya. Tim di rumah sakit baru mendiagnosisnya mengalami epidermolyosis bullosa (EB), kelainan genetik langka yang menyebabkan kulit berkutil dan pecah, lalu meninggalkan bekas luka yang rentan terkena infeksi.
Para pengidapnya juga tak memiliki kolagen tipe VII, protein yang mengikuti lapisan kulit paling atas dengan kulit bawah. Gerakan sedikit aja bisa menggeser bahkan kulit 'jatuh'.
Akan tetapi kini kulit yang dikembangkan oleh laboratorium di Boston telah dijalani olehnya, kondisinya juga seudah membaik dan kini berat badannya naik. Ia juga tak lagi meminum obat dan mampu bernapas sendiri,
Sayanngnya, kelopak mata, tangan dan kaki kanan masih menempel sehingga harus dipisahkan melalui operasi. Maldonaldo sudah sangat bersyukur bisa menyentuh dan mencium anaknya, meski ia belum bisa melihat dan lainnya, namun ada interaksi.
"Sekarang kamu bisa menciumnya, menyentuhnya, apa saja. Dia juga sudah bisa memakai baju pertamanya, jadi dia sudah berusaha. Sangat membahagiakan, dia menangis saat berbaring, namun begitu aku menggendongnya dan terjadi kontak antar kulit dan menaruhnya di dadaku, dia berhenti menangis begitu saja," tandasnya.
Post a Comment